¿QUÉ QUIEREN LOS NIÑOS Y NIÑAS CON UNA CONDICIÓN DEL ESPECTRO AUTISTA QUE SEPAMOS?

En su libro que se ha expandido por muchos países del mundo, Ellen Notbohom hace una descripción muy precisa de las diferencias de un cerebro neurodiverso.

Quise escribir este artículo porque esta descripción amigable y empática me permite mostrar cómo en B’Connect nos centramos fundamentalmente en descubrir y potenciar talentos v/s centrarse en los déficits. Al entender las características de nuestros niños y niñas del espectro podremos desarrollar esa empatía que ellos necesitan. Y Aquí lo paradójico; se dice que las personas del espectro autista son poco empáticas y es justo lo contrario, quienes no los entienden son los que no tienen empatía.

Es importante hacer una distinción semántica ya que como dice Maturana, “El lenguaje crea realidad”. No es lo mismo decir que una persona ES autista que decir TIENE Autismo. En la primera expresión estamos diciendo que lo que define a la persona es su condición a diferencia de la segunda en que tener autismo es una característica más de esa persona. Lo mismo podemos decir respecto a una persona diabética, miope, o depresiva. No se es, se tiene.

Entonces conocer estas 10 características que señala la autora, que los niños y niñas con una condición del espectro autista, quieren que sepamos, nos sirve para hacer esas distinciones, mirarlos con mayor empatía y desde el gran aporte que representan por sus habilidades.

1. Soy ante todo un niño o una niña.

Tengo una condición del Espectro Autista lo cual no me define como persona. A mi edad estoy conociéndome y ni tú como adulto ni yo sabemos aún de lo que soy capaz. Si me defines a partir de mi condición crea el peligro de que te formules expectativas que pueden ser muy bajas. Y si yo siento que tu crees que “no puedo”, mi respuesta va a ser ¿Para qué voy a tratar?

2. Mis percepciones sensoriales pueden pueden ser de hipersensibilidad o hiposensibilidad.

Esto significa que las percepciones comunes como ruidos, olores, sabores, imágenes y corporales que quizás para ti sean imperceptibles, en mi pueden crear dolor. El ambiente para mi es casi siempre hostil, lo cual me hace aparecer como desconectado o impulsivo, tiene que ver con que estoy tratando de lidiar con este ambiente y defenderme. Es por eso que una simple ida al supermercado o al mal para mi puede ser un infierno. La gente hablando, los altavoces, las cajas registradoras, los carros, las luces fluorescentes, el olor a carne cruda o a una persona con olor transpiración y si alguien sin querer me empuja simplemente colapso y me puede dar mucha ira o querer salir arrancando.

3. Recuerda distinguir entre “No quiero” (decido no hacerlo) v/s “No puedo” (No soy capaz o es muy difícil para mi).

No es que no quiera seguir instrucciones, es que no logro entenderte. Cuando me llamas de la otra habitación lo que yo oigo es “·&/%$)=”·$·!¿?¡&%. En cambio acércate y háblame directamente: “Porfavor pon tus libros en el escritorio” “Es hora de comer”. Así puedo entender lo que tengo que hacer y qué va a ocurrir después y así es más fácil para mi cumplir.

4. Mi pensamiento es concreto lo que significa que interpreto el lenguaje de manera literal.

Es muy confuso para mi cuando me dices “Preguntando se llega a Roma” cuando lo que quieres decir es que te pregunte cuando hay algo que no entiendo. No me digas “pan comido” cuando no hay ningún pan en la mesa y lo que quieres decir “Esto es muy fácil de hacer”. Cuando dices “Al mal tiempo buena cara” me voy a frustrar mucho si hay sol. Mejor dime que cuando algo me sale mal, tengo que volver a intentar.

5. Sé paciente con mi vocabulario que a veces es escaso.

Es muy difícil para mi decirte lo que me pasa, cuando no sé las palabras para describir mis emociones. Puedo estar enojada, frustrada, asustada o confundida, pero no lo puedo expresar con esa claridad. Te pido que estés alerta a mi lenguaje corporal de desconexión, agitación u otras señales que te muestren que algo anda mal. Desde otra perspectiva: Puedo sonar como una pequeña profesora o estrella de cine, recitando palabras o textos que van más allá de mi edad. Estos mensajes los he memorizado para compensar mis dificultades de lenguaje y porque sé que se espera que responda cuando me hacen una pregunta. A esto se le llama “Ecolalia”. No necesariamente entiendo lo que estoy diciendo.

6. Como el lenguaje es complejo para mi, tengo una percepción visual más desarrollada.

Porfavor muéstrame cómo hacer algo en vez de decírmelo. Y Porfavor prepárate para decírmelo varias veces porque necesito varias repeticiones para aprender. Un calendario visual es muy útil para mi porque me alivia de tener que recordar qué es lo que viene después. Me hace más llevaderas las transiciones entre actividades y me ayuda manejar mis tiempos y cumplir con tus expectativas.

7. Porfavor focalízate en lo que puedo hacer en vez de lo que no puedo.

Como cualquier ser humano, no puedo aprender en un ambiente en el que me siento que nunca soy suficientemente buena para algo o que necesito “arreglo”. Intentar algo nuevo cuando sé que me voy a enfrentar a la crítica, es motivo de evitación. Busca mis fortalezas, que te aseguro vas a encontrar. Hay más de una manera de hacer las cosas correctamente.

8. Ayúdame con las interacciones sociales.

Pareciera que no quiero jugar con otros niños en el recreo pero a veces simplemente no sé cómo acercarme, cómo iniciar una conversación. No sé leer expresiones faciales, lenguaje corporal o las emociones de otros, por lo que necesito ayuda para lograrlo. Por ejemplo si una niña se cae, yo me rio pero no porque me parezca divertido, sino porque no sé cual es la manera correcta de actuar. Enséñame a preguntar “¿Estás bien?” Me desempeño mejor en actividades estructuradas que tienen un inicio y final claros. Alienta a otros niños y niñas que me inviten a jugar.

9. Trata de identificar los gatillantes de mis rabietas

Las rabietas, pataletas, o como quieras llamarlas son peores para mi que para ti. Ocurren porque alguno o varios de mis sentidos se han sobrecargado y mi cerebro se le ha acabado la energía. Si descubres el motivo de estas rabietas, podrías ayudarme a prevenirlas. Trata de recordar que toda conducta es una forma de comunicación. Y ocurre cuando mis palabras no pueden decir que algo estoy percibiendo en el ambiente que me desregula.

Si eres de mi círculo familiar, ámame incondicionalmente

Yo percibo cuando no estás conforme conmigo. Tus pensamientos del tipo “Si tan sólo fuera…..” o “Por qué no puede ser igual que el resto de las niñas y niños”, influyen en mi. Es triste sentir que no cumples las expectativas de tus padres. Recuerda que yo no elegí tener autismo. Sin tu apoyo, mis posibilidades de éxito y de resiliencia son mínimas. Con tu apoyo y guía mis posibilidades van más allá de lo que hoy te imaginas. Te prometo que valgo la pena.

Este último punto, sin desmerecer los demás, es el que representa la base del desarrollo. Los padres y madres tienen esa capacidad y también responsabilidad. Los padres y madres expertos de B’Connect son los principales comunicadores sociales de comprensión y aceptación de las diferencias.